Min holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Ivan Bakaidov: «Mitt oppdrag er å endre holdningen til mennesker med nedsatt funksjonsevne i samfunnet vårt

Ivan Bakaidov var " spesielt barn"med en alvorlig form for cerebral parese, og nå er han en voksen som, i en alder av 19, utvikler seg programvare for de som ikke kan snakke eller har problemer med å snakke, som han selv. Vi snakket med Ivan om å koke pasta i et dørslag, om inspirasjon, evnen til å gjøre feil, og om funksjonshemmede vet hvordan de skal elske.

Vanya, innebærer helseproblemene dine begrensninger og vanskeligheter med å tilpasse seg det moderne russiske samfunnet?

Det er sant, jeg ble født på denne måten, og nå har jeg spesielle egenskaper. Men jeg vil ikke si at jeg er syk. Jeg er frisk. Musklene mine behandler bare ikke hjernesignaler på den måten. Mer presist mottar de tilleggssignaler og rykk - tremor. Og jeg snakker ikke så tydelig. Bare de nærmeste forstår talen min.

For mange er livet ditt en tilværelse på en annen planet. Hvordan takler du for eksempel hverdagsvansker, hvordan går dagen din?

jeg vanlig person, det samme som alle andre. Og det er dette jeg ønsker å formidle til samfunnet. Jeg har de mest vanlige behov – fra deilig mat og sex til selvrealisering i livet. Implementeringen deres krever ganske enkelt mer styrke og tenke gjennom. Jeg bor for tiden sammen med mine foreldre og bror i en toroms leilighet. Men nå er jeg aktivt på jakt etter utleieboliger. Jeg vil bo separat. Jeg lærer å takle hverdagsvansker ved hjelp av erfaring fra ergoterapeuter, TRIZ og oppfinnsomhet. Jeg snakker om dette i detalj på sidene mine på sosiale nettverk. For eksempel delte jeg min erfaring med å koke pasta i dørslag. Kort tid etter dette ga en av vennene mine meg en slow cooker, som hun sjelden brukte. Nå fortsetter jeg mine kulinariske eksperimenter med et elektrisk apparat.

Hvordan går dagen min? Jeg står opp klokken ni, bestemmer meg for hva jeg skal gjøre, og innimellom går jeg rundt i leiligheten og hører på musikk på en rørforsterker (smiler - T.M.s anm.). Generelt programmerer jeg, spiller profesjonelt boccia, sykle på en spesiell sykkel, studere, kommunisere med venner.

Hva utfordrer deg mest?

De største vanskelighetene oppstår når folk har setningen i hodet: "Du kan ikke gjøre dette, fordi du er deaktivert." For eksempel var jeg nylig på åpningen av den russisk-svenske utstillingen «Et tilgjengelig miljø for alle». Jeg snakket der med en journalist som skrev en historie om meg. Etter den offisielle delen var det en uformell del med champagne, og jenta motsatte seg sterkt ideen om å gi meg en drink, siden jeg er "spesiell". Men ingen steder står det skrevet at alkohol er forbudt ved cerebral parese! Situasjonen ble forverret av at jeg glemte drikkebegeret hjemme og ikke klarte å drikke selv. Ja, ja, jeg drikker konjakk fra en sippekopp for barn. Åh, de fantastiske blikkene fra bartendere.

Flere godt eksempel– mitt forsøk på å formalisere bankkort. Jeg skrev om alt i detalj på bloggen. Vanskeligheter oppsto på grunn av det faktum at jeg på grunn av mine egenskaper ikke kan signere, slik russisk lov krever. Og hvorfor trenger en funksjonshemmet et kort, noen er forvirret. Men jeg er i stand til og ønsker å uttrykke min vilje selv. Det er derfor jeg opprettet en begjæring der jeg ber deg slutte å krenke rettighetene til de menneskene som ikke kan signere med egne hender, og la dem akseptere for eksempel en signatur med et stempel - ikke bare i banken, men der det er nødvendig.

Ivans rapport "Hvorfor kan jeg ikke bruke nettstedet ditt?" om vanskelighetene med å bruke Internett for personer med funksjonshemninger

Ja, dette sammenbruddet i samfunnet skjer i barndommen, men hva synes du, bør barn med funksjonsnedsettelser gå på offentlige skoler?

Jeg er for inkludering og angrer ofte på at jeg ikke er i et vanlig klasserom. På en spesialskole er du i et vakuum, ingen vet om Versus Battle eller slår deg i ansiktet. Selv om slik trening har sine fordeler. Den viktigste er en individuell tilnærming til hver elev.

Sa du til moren din at du vil gå på en vanlig skole?

Ja, men hun var ikke sikker på at jeg kunne takle tempoet. Og dessuten ville jeg ikke gå, spørre, formalisere. Konflikt om dette.

Er du ofte uenig i moren din og hennes handlinger?

Hver dag.

Er det derfor du ser etter leilighet nå?

Jeg vil leve separat – hør høyt på Pink Floyd, ikke hør broren min spille DotA, diskutere kamptaktikker på Skype med kameratene sine.

Vel, er du fortsatt takknemlig overfor moren din for noe?

Sikkert. For alt! For frihet, for det som lar meg være den jeg er. Hvis jeg trenger hjelp, så går jeg til henne. Jeg vet at hun alltid vil hjelpe. Men samtidig, hvis jeg ikke spør, så blander hun seg ikke.

Dine kjære forstår deg, fortell oss om de alternative kommunikasjonsprogrammene du har utviklet som gjør det lettere for "spesielle" mennesker å kommunisere med resten av verden.

Bruk av programmer moderne teknologier talesyntese, lager jeg bare et grensesnitt som uttalelsen er utarbeidet med. DisType er bare et vindu for å legge inn fraser og en "si"-knapp. I DisTalk kan en bruker som ikke snakker, ikke kan bokstaver, ikke skriver, men har motoriske ferdigheter, velge et bilde etter å ha klikket på navnet sitt. Og DisQwerty hjelper deg med å komponere tekst med én knapp. Nå vil jeg legge til det: gjør det slik at du kan legge ut på VKontakte eller svare på en melding der. Og alt med én knapp.

Ivan på FNs humanitære toppmøte, hvor han rapporterte om det alternative kommunikasjonsprogrammet han hadde utviklet.

Hvor henter du styrke og inspirasjon til alt dette og mye mer?

Inspirasjon? Kvinner inspirerer meg, seriøst!

For å lage programmet DisQwerty Inspirerte de deg også?

Ja. Jeg likte veldig godt jenta Lina. Men hun kunne ikke snakke eller skrive. Det var for å kommunisere med henne at jeg kom opp med et program som gjorde at jeg kunne komponere en tekst ved å trykke på én knapp. Lina presset på kinnet. Dette programmet forenklet også arbeidet i klassen hennes, der en annen gutt, Sasha, studerte med lignende vanskeligheter. Jeg er den typen person - jeg ser et problem og prøver umiddelbart å løse det.

Sammen med læreren i Linyas klasse ferdigstilte vi DisQwerty. For eksempel la de til en settfunksjon, der læreren selv kan lage en tabell med alternativer. Som et alternativ - svar på en test på omverdenen eller russisk. Dette var i 2014. Og i sommer forlot Lina oss.

Dette er veldig trist... Personlig nettsted det står skrevet at det er du som endrer systemet! Mener du dagens holdning til funksjonshemmede i samfunnet vårt?

Ja, å endre det er mitt oppdrag. Og jeg er fornøyd med kommentarene som folk legger igjen: "Du forandret noe i meg...". Jeg telte ikke, men jeg tror omtrent fem personer i måneden skriver slik. Jeg liker ordene til en forferdelig person: "Når du kritiserer, foreslå." Joseph Stalin sa det. Dette er hva jeg tilbyr med livet mitt. Jeg kritiserer ikke systemet, jeg snakker ikke om små pensjoner og lignende. Dette er allerede åpenbart. Jeg tilbyr et alternativ. Jeg skriver for eksempel fantastisk innlegg omtrent første gang jeg kokte bokhvete i en saktekoker (ler – T.M.s notat). Min hovedregel er å ikke skrive trist!

På nettsiden står det blant annet i dine «ferdigheter» at du kan gjøre feil. Hva er ditt? hovedfeil i livet for øyeblikket?

En av mine store feil er at jeg brakte noe for personlig og skjørt inn i offentlig diskusjon, også i media. Hva bør ikke gjøres. Jeg forsto ikke før linjen som ikke skulle krysses. Tross alt kan du være offentlig uten å snakke om personlige ting. Du må lære dette. For eksempel, nå forteller jeg deg ikke noe om kjæresten min (smiler - T.M.).

Jeg liker jenter med sikling og hyperkinesi som lytter god musikk(smiler - T.M.s notat). Mine antropologvenner forklarer dette med den mulige mangelen på forlegenhet med den samme sløvende personen. Og ja, la oss bryte en annen klisjé, funksjonshemmede kan elske også!

Hvordan ser du på livet ditt om for eksempel 10 år?

Jeg ser meg selv bo i en by i sør, en stor gründer i oppstart, gift med en vakker jente, kanskje gudfar. Jeg vil ikke ha barna mine. Jeg liker jenter med alvorlige nederlag, mest sannsynlig vil min kone være slik. Og fødsel - stor risiko. Jeg vil ikke utsette henne for ham. Men jeg vil likevel indirekte utdanne noen. Men dette er et prinsipp, ikke en direkte handlingsplan. Med utviklingen av teknologien kan alt endre seg, for eksempel hørte jeg at et lam nå har blitt oppdratt i en kunstig livmor.

Hvem husker den gamle godt eventyr Valentina Kataeva "Syvblomstret blomst"? Jenta Zhenya brukte seks magiske kronblader på å oppfylle sine egne innfall da hun møtte gutten Vitya. Vitya var funksjonshemmet og kunne ikke leke med andre barn, så han var trist og ensom. Zhenya ønsket seg en syvblomstret blomst slik at Vitya skulle bli frisk.

Den funksjonshemmede og samfunnet

Kataevs eventyr, ved første øyekast snill og positiv, gjenspeiler ufrivillig samfunnets holdning til denne kategorien av befolkningen: en funksjonshemmet person kan ikke være helt lykkelig i sin tilstand. Uansett hvor kynisk det høres ut, men i tider Sovjetunionen Dette var akkurat holdningen til . De ble ikke diskreditert, deres rettigheter var ikke begrenset, men de var flaue.

Og forkledningen av latent diskriminering var opphøyelsen av det "ekte" sovjetisk mann", hvis eksistens var umulig å skjule - Maresyev, Nikolai Ostrovsky. Statens offisielle standpunkt var å benekte eksistens som fenomen.

En absurditet, og ikke den eneste i Sovjetunionens historie. Men det var nettopp denne politikken som førte til at mennesker med nedsatt funksjonsevne ble en ikke-eksisterende kategori – de finnes, men de ser ut til å ikke være der. Derfor holdningen til dem i territoriet post-sovjetiske rom, først og fremst fra samfunnets side, er svært forskjellig fra verdenssamfunnets holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Situasjonen til funksjonshemmede i den russiske føderasjonen

Staten har endelig erkjent problemets eksistens, og det er utviklet et helt program for juridisk og sosioøkonomisk rehabilitering av funksjonshemmede. Men det vil være vanskeligere å overvinne holdningen til samfunnet som har utviklet seg gjennom flere tiår.

Motbydelig-medlidende-sympatisk - omtrentlig kan disse ordene beskrive holdningen til funksjonshemmede til den gjennomsnittlige personen.

Begrensede funksjoner

En person med nedsatt funksjonsevne er hvordan en funksjonshemmet er posisjonert i dag. Selv om det logisk sett er grensen for muligheten ganske vanskelig å bestemme. Det kan neppe sies at evnene til paralympiske idrettsutøvere er begrenset når en slalomist med manglende lem passerer en rute som er utenfor styrken til en frisk person.

Hvordan håndtere funksjonshemmede

Begrensede fysiske evner betyr ikke begrensninger i intelligens, reaksjonsevne eller talent.

Naturligvis førsteinntrykket av utseende en funksjonshemmet person kan oppleve hva som helst, til og med stupor. Men først av alt, smart mann vil være i stand til å ta seg sammen og ikke demonstrere følelsene sine, og for det andre har funksjonshemmede som regel allerede blitt forberedt gjennom livet for en slik oppfatning.

Så neste etappe kan være bare kommunikasjon, der det vil bli klart om folk kan bli venner eller om møtet blir til et enkelt bekjentskap. Tross alt, selv blant mennesker med "ubegrensede muligheter", utvikler ikke alle forhold seg til vennskap.

Zhdamarova Oksana

Essay om funksjonshemming og sosiale stereotyper

Situasjonen rundt funksjonshemming i det moderne samfunnet er et av de mest slående eksemplene på stereotyping av mennesker. Funksjonshemming er et sosialt fenomen som ingen samfunn kan unngå, derfor må hver stat, i samsvar med sitt utviklingsnivå, hjelpe mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Refererer til stereotypene i samfunnet vårt, og legger skylden på modellen moderne relasjoner friske mennesker og mennesker med nedsatt funksjonsevne, kan befolkningen vår deles i to deler.

Den ene gruppen lever i hverdagens kjas og mas, og fjerner blikket fra funksjonshemmede eller, som de kaller det i dag, mennesker med nedsatt funksjonsevne. Selv om begrepet funksjonshemmet for mange er kortere, klarere og det i prinsippet ikke lenger er nødvendig å forklare situasjonen nærmere.

Selv hver dag, når de møter mennesker med funksjonshemminger, i tillegg til medlidenhet og frykt for å si noe unødvendig, langt mindre smile til en person med funksjonshemming, og dermed skade personen, hvisker de bak ryggen deres eller ryggen til deres slektninger. De sørger ikke for tilstedeværelsen av ramper når de bygger butikkene sine og når de tar neste rutetransport inn på linjen.

Men å tenke på å lage en praktisk inngang for en rullestol inn i en instituttbygning eller en spesifikk hall er et fullstendig problem. Det er medisinske og sosiale undersøkelsesrom på klinikkene, men det er ikke heis. Og få mennesker tenker til og med på å overføre en sengeliggende pasient fra hjemmet for undersøkelse til en klinikk eller sykehus. For eksempel, hvis en ikke-ambulerende funksjonshemmet person trenger å gjennomgå fluorografi eller en MR, må du betale vanvittige mengder penger og koordinere turen med en haug med "medisinske arbeidere", men det var ingen passende transport i landet. Unntaket er større byer. Og å si at i Russland hvert år blir folk uten ben eller uten armer tvunget til å bevise at lemmene deres ikke har vokst i denne perioden er helt latterlig.

Denne samme gruppen - en gruppe friske mennesker - representerer eksistensen av en familie der en funksjonshemmet person er en fullstendig prøvelse. Hvor det er konstant mangel på midler og sinne mot hele verden, og andre stereotypier.

En annen gruppe - mennesker med funksjonshemminger, pakket inn i et usynlighetssjal, lever i sin egen lille verden, redde for å be om hjelp. Og de som er overbevist om at funksjonshemming er et stigma på en utstøtt, skjuler seg for verden. Selv om disse funksjonshemmede hver ukedag våkner om morgenen, gjør seg klare til jobb (det er trist at ikke alle klarer å finne en), gjør barna klare til skolen... men de har flere problemer.

Og hvorfor alle? For den første gruppen vet ikke hvor vanskelig det er å klatre opp trappetrinnene i en buss i rullestol for å komme seg til college eller for å komme til butikken langs urene snøveier.

Hva skal til for å forstå hverandre? De førstnevnte trenger ikke å prøve alle byrdene til sistnevnte, det er nok for dem å være seg selv. Smil også når du ser en person med funksjonshemninger, akkurat som enhver forbipasserende på gaten. Og uten å få en ny dose medlidenhet, vil funksjonshemmede rett og slett være takknemlige for deg for å kunne akseptere dem som sådan.

Det stereotype bildet av en person med en funksjonshemming, solid etablert i samfunnet og vanskelig å endre, kan sette prosessen med sosial inkludering i fare. Derfor er det så viktig å finne måter å løse eksisterende problemer på, inkludert endringer i sosiale holdninger og stereotypier som har vedvart i menneskets bevissthet i mange år.

Jeg synes at vi, fysisk dyktige mennesker, bør vise forståelse og deltakelse overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne slik at de ikke føler seg som utstøtte i samfunnet vårt!

Enhver russer som kommer til Vest-Europa eller USA, er overrasket over antallet funksjonshemmede som beveger seg fritt på gatene, sitter på restauranter og drar på utflukter. Det ser ut til at det er uforholdsmessig færre av dem i Russland. Dette er faktisk ikke tilfelle, selv om offisielt antall funksjonshemmede i Russland er et av de laveste i Europa (i dag mottar nesten hver tiende russer uførepensjon). Men grunnen til dette er slett ikke den gode helsen til våre medborgere.

For å oppnå eller bekrefte statusen deres, må enhver funksjonshemmet bruke mye krefter og nerver. Vilkår for å bekrefte ledsager kronisk sykdom så forvirrende og sammensatt at mange av dem som uten problemer ville bli ansett som funksjonshemmede i utlandet, i vårt land frivillig nekter å kjempe for gruppen og godene som følger med den. For ikke å miste restene av din allerede skjøre helse.

I vårt land er det rett og slett ingen forhold for personer med fysisk eller psykiske problemer kunne leve et fullverdig liv, selv om bekymring for dem gjenspeiles i kriteriene for å evaluere tjenestemenns og guvernørers arbeid.

Godkjent og glemt

I år forlenget den russiske regjeringen programmet "Tilgjengelig miljø" til 2020. Det ble raskt godkjent, sammen med manglene som representantene påpekte under behandlingen av dokumentet offentlige organisasjoner funksjonshemmede, det offentlige kammeret i den russiske føderasjonen og den all-russiske folkefronten. Vi hadde det travelt med å få tid til å inkludere penger til funksjonshemmede på budsjettet. Mange var ikke fornøyd med det nytt program vedtatt i all hast, uten en grundig analyse av hva som var gjort for mennesker med nedsatt funksjonsevne tidligere, uten indikatorer som man kunne bedømme effektiviteten av tiltakene som er tatt for å forbedre livskvaliteten til funksjonshemmede.

Ingen av høytstående embetsmenn Av en eller annen grunn skremte det meg ikke at raidene og studiene utført av People's Expertise Centre of the All-Russian Popular Front med deltakelse av folks inspektører fra forskjellige regioner i landet avslører en betydelig forskjell mellom offisielle rapporter og vurderinger av vanlige innbyggere, i hvis interesse dette programmet ble opprettet.

Realiteten er at mange problemer med som, på en eller annen måte. Funksjonshemmede mennesker står overfor er fortsatt først og fremst knyttet til mangelen på et barrierefritt miljø.

I praksis betyr dette at 12,9 millioner offisielt registrerte borgere med nedsatt funksjonsevne ofte rett og slett ikke kan forlate huset eller komme seg til en klinikk, butikk eller institutt på egenhånd. Disse menneskene har med andre ord ikke mulighet til å nyte godt av vanlige ytelser som er tilgjengelige for andre borgere.

I mellomtiden ble rundt 168,5 milliarder rubler bevilget til å utføre aktivitetene i den første fasen av statsprogrammet. Og beløpet som er tildelt til programmet frem til 2020 er nesten tre ganger større - 494,7 milliarder rubler. Så spørsmålet oppstår: hvordan skal slike betydelige penger brukes, som kan brukes til seriøst å støtte funksjonshemmede? Årsaken til slik tvil er situasjoner knyttet til det utilgjengelige bymiljøet som mennesker med nedsatt funksjonsevne møter hver dag når de forlater hjemmet.

I Moskva på Belovezhskaya Street, i en bygning med spesielle leiligheter for folk på rullestoler Heisen fungerte ikke på fire år: de kunne ikke overføre den til saldoen til serviceselskapet, og det var ingen som startet mekanismen. Hele denne tiden skrev fire funksjonshemmede brev til forskjellige myndigheter, men de tok rett og slett ikke hensyn til dem. Heisen ble reparert først da Moskva-TV-kanalen "Doverie" filmet et talkshow om problemet med mennesker innestengt innenfor fire vegger, og bokstavelig talt brakte nestlederen for rådet og boliginspektøren til dem ved hånden.

En av beboerne i huset, Vladimir Vinogradov, som henvendte seg til TV, er fornøyd med hvordan alt ble løst. Etter at filmteamet kom, ble det montert et håndløper for funksjonshemmede fra inngangen til bussholdeplassen, hvor veien går nedover og er glatt om vinteren, og de hjalp til med å sette opp en parkeringsplass, og de satte også opp gjerde.

Å se en lege... krypende

I januar 2016, den tidligere guvernøren i Koryak Autonome Okrug Vladimir Loginov krøp opp trappene til Khabarovsk Regional Hospital nr. 1 til en avtale med en audiograf for et sertifikat for funksjonshemming. Hos Loginov diabetes mellitus, ben amputert og delvis hørselstap. Rullestolen hans passet ikke inn i heisen, og stakkaren krøp til legen. To uker tidligere advarte kona til eks-guvernøren sykehuset om besøket til en slik pasient, men hun ble fortalt at leveringen hans til toppetasjen var «hennes problem». Paret filmet stigningen og gjorde opptaket offentlig.

Etter oppstyret i media sendte distriktsadvokaten inn en klage til overlegen ved sykehuset, Sergei Pudovikov, og anla søksmål mot helsedepartementet og den medisinske institusjonen på grunn av en ikke-tilpasset heis. Overlegen måtte offentlig be om unnskyldning. Han lovet at nå vil enhver person med funksjonshemming ha tilgang til hvilken som helst lege på sykehuset hans.

I Krasnoyarsk for i det siste flere ting skjedde på en gang store historier relatert til miljøets utilgjengelighet. For et år siden protesterte vanlige beboere i hus mot installasjon av ramper for en funksjonshemmet nabo og for et inkluderende barnesenter. I juni 2016 brukte pensjonisten Vladimir Zhurat en slegge for å knuse en kantstein som hindret ham i å kjøre rullestolen til klinikken. Etter hendelsen lovet ordførerens kontor å tilpasse inngangen og ikke be Jurat om materielle skader. Senere sultestreiket han for at fortauutganger endelig skulle bli installert på hans daglige rute.

Men i juli skjedde det verste: I samme by tok en voksen mann som ikke hadde vært i stand til å forlate huset sitt på tre år på grunn av mangelen på en rampe, selvmord. I sitt selvmordsnotat indikerte han at han ikke lenger ønsket å være en byrde.

Tjenestemenn rettferdiggjorde seg ved å tilby ham og hans 78 år gamle mor et alternativ: en mobil rampe (som den eldre kvinnen forresten ikke kunne håndtere) og frivillig hjelp. Og byadministrasjonen lovet å utstyre inngangen under den planlagte overhalingen av huset ... i 2038.

Irkutsk rullestolbrukere bestemte seg for å forsvare rettighetene sine gjennom protester. Først holdt de en protestaksjon til forsvar for deres rettigheter til rehabilitering. Men det kom ingen reaksjon fra myndighetene.

En måned senere organiserte de et møte under slagordene: «Jeg vil gå», «For oss er rehabilitering retten til liv», «Dette kan skje hvem som helst». Som formannen sa: " Veldedig stiftelse bistand til funksjonshemmede oppkalt etter St. Elijah av Kiev-Pechersk Muromets" Sergey Makeev, i Irkutsk-regionen Det finnes ikke et rehabiliteringssenter av regional betydning hvor rullestolbrukere og personer med funksjonsnedsettelser med muskel- og skjelettplager gjennomgår rehabilitering.

Situasjonen er ikke bedre med tilrettelegging av bankkontorer for bevegelseshemmede. Bare 45 prosent av bankinstitusjoner over hele landet var utstyrt med ramper og brede døråpninger for folk som flytter inn rullestoler. Av disse 45 prosent av bankene var det bare halvparten som hadde parkering for funksjonshemmede.

"Jeg går sjelden i banker, men etter hva vennene mine med funksjonshemninger sier, er situasjonen i bankene når det gjelder tilgjengelig miljø omtrent den samme som i landet som helhet - de fleste bygninger er ikke tilpasset funksjonshemmede." nestleder fortalte reportere Statsdumaen, visepresident for den paralympiske komité i den russiske føderasjonen Oleg Smolin. – Mange banker nekter å søke om lån til funksjonshemmede selv når inntekten til en funksjonshemmet person tillater dem å søke om lån. Spørsmålet ble spesifikt tatt opp av presidentkommisjonen for funksjonshemmede, der jeg jobber. Det ble tatt en beslutning om at slik diskriminering var uakseptabel. Men det har egentlig ikke nådd bankstrukturen ennå.

Det var glatt på papiret

Dessverre ser vi ofte at normer, godt skrevet på papir, ikke alltid fungerer som de skal i livet. Når du leser dekretet fra regjeringen i den russiske føderasjonen "Om tiltak for å sikre tilgjengelighet for funksjonshemmede i boliglokaler og felles eiendom i bygård» datert 9. juli 2016 nr. 649 ser det ut til at det er tatt et seriøst skritt for å forbedre livene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Spesielt i dokumentet heter det at området rundt huset der en funksjonshemmet bor skal ha en glatt eller løs overflate, skal utstyres med taktile striper laget av avlastningsfliser, og inngangsdør i inngangen skal fremheves i en kontrastfarge. Høyden på tersklene bør ikke overstige 1,5 cm, og korridorene bør ikke være smalere enn 1,5 m Flott! Men det er nok å forlate inngangen, og alt som er beskrevet i dokumentet virker som en fantasi langt fra virkeligheten.

Vi møter oftest ignorering av personer med nedsatt funksjonsevne fordi dokumentene som er vedtatt av myndighetene er preget av usikkerhet og uklarhet.

Det er ikke nok for Moskva å indikere hvor høye tersklene for inngangen der en funksjonshemmet bor skal være. Det er nødvendig at lokale myndigheter finner midler for å oppfylle kravene som er skissert i dokumentene og, viktigst av alt, ønsket om å hjelpe mennesker avskåret fra omverdenen av smerte. Til syvende og sist må alt som skrives av tjenestemenn, ifølge Nikolai Nikolaev, direktør for People's Expertise Center, ha spesifikke dimensjoner, først da kan man regne med konkrete endringer til det bedre.

Det er veldig vanskelig å snakke nå om hvor stor andel av funksjonshemmede som trenger bedre levekår. Men vi snakker om omtrent hele landets boligflerleilighetsbeholdning. «Derfor er det viktig å utvikle en slik standard for verifikasjon bygård, som vil være gjeldende i enhver region, i enhver kommune. Dessuten er det veldig viktig å svare på spørsmålet: hva vil bli gjort hvis kommisjonen i noen tilfeller finner reparasjoner umulig. Denne situasjonen er ikke presisert i regjeringsvedtaket. Det er foreløpig ikke kjent hvordan rettighetene til en funksjonshemmet person vil bli respektert i denne saken, avslutter Nikolaev.

Aktivister fra All-Russian Popular Front krever at tjenestemenn ærlig oppfyller løftene som er gitt dem. Og som regel, etter inspeksjoner, finner man penger til å skape et tilgjengelig miljø for funksjonshemmede. Nylig sjekket ONF tilgjengeligheten til Nizhny Novgorod metrostasjoner for personer med begrenset mobilitet og synshemninger, samt stasjoner i Sotsji, Adler og Novorossiysk.

Manglene blir eliminert. Men du kan ikke tildele en inspektør til hvert hus.

Ledere rapporterer om hvor mange ramper og ramper som er installert for funksjonshemmede, men det faktum at det er umulig å bevege seg langs dem i rullestol hjelp utenfra utrygt, ingen bryr seg.

Tjenestemennenes likegyldighet gjenspeiler generell holdning samfunnet vårt overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Er det ikke derfor etableringen av et "gunstig miljø" for mennesker med funksjonshemminger i mange byer fortsatt er på nivå med samtaler?

Doktor i psykologi Alexander Suvorov snakker om holdningen til dagens samfunn til mennesker med funksjonshemminger, "politisk korrekthet" og kynisme. I en alder av tre mistet han synet, ved ni år mistet han hørselen.

Doktor i psykologi Alexander Suvorov snakker om holdningen til dagens samfunn til mennesker med funksjonshemminger, "politisk korrekthet", egoisme, kynisme og likegyldighet. I en alder av tre mistet han synet, ved ni år - hørselen.

Etter restprinsippet

— Hvordan vil du bestemme samfunnets nåværende holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne? Hva er hovedproblemene her?
— Spørsmålet er formulert veldig globalt. Det er vanskelig å være ansvarlig for hele samfunnet... Sannsynligvis er samfunnets holdning til mennesker med nedsatt funksjonsevne tvetydig, forskjellige lag akkurat dette samfunnet – på ulike måter. Den rådende holdningen er kanskje en diskriminerende holdning basert på prinsippet om å plage funksjonshemmede minst mulig. La dem, hvis de kan og så mye de kan, løse problemene sine. De skal visstnok overvinne en sykdom ("å, de er helter!"), men i virkeligheten er det ignorering av alle slags autoriteter og, veldig ofte, den umiddelbare og ikke så nære kretsen.

Det er synd for meg å klage til slutt, men likevel, etter at jeg ble uteksaminert fra universitetet og blitt ansatt ved Psykologisk Institutt, innså jeg raskt at faktisk ingen vet hva slags arbeid som kan kreves av en døvblind forsker. Jeg måtte løse dette problemet selv, og mine overordnede støttet gladelig løsningene jeg fant: arbeid både på eksperimentelle steder, først i Zagorsk barnehjem for døvblinde, deretter i forskjellige leire, som praktiker og ideolog-teoretiker, deltakelse i barnas veldedighetsbevegelse...

Ikke noe av dette i ferdig form ingen kunne gi meg det, jeg måtte komme til det selv. Og i leirene - hva slags arbeid med barn jeg generelt er i stand til å drive, måtte jeg også lete etter, med vennlig støtte fra kolleger, og først etter hvert fant jeg min plass i generelt arbeid- i daværende Leningrad, Moskva, Jekaterinburg, Tuapse, Volgograd... Alt dette er normalt, ingen kunne løse disse problemene for meg eller uten meg, jeg måtte lete etter meg selv, og kollegene mine støttet søkene mine så godt de kunne , ble funnene plukket opp og konsolidert.

På den annen side, mens vi studerte, bevilget universitetet midler for å skaffe oss litteratur, All-Russian Society of the Blind ga assistenter, Institute of Defectology skjermet gruppen vår på en av sine eksperimentelle internatskoler, ga opplæringen vår med en rekke utstyr... Og vi var ferdige med å studere – og plutselig er det ingen som trenger. Selv bevilget jeg så mye jeg kunne av lønn og uførepensjon til å trykke på blindeskrift den litteraturen jeg trengte.

Problemet med støtte ble uløselig. Og det er et mirakel at jeg er utstyrt med en spesiell datautstyr, Internett, at takket være dette er problemet fullstendig løst informasjonsstøtte. Det er ikke lenger nødvendig å bestille opptrykk i blindeskrift for egen regning, én bok per år. Det jeg får nå e-post, på CDer og andre elektroniske medier mangfoldig litteratur, oppfattes som et mirakel sammenlignet med førdatatiden. Men det kunne lett skjedd annerledes, og uten alt dette hadde jeg vegetert, jeg hadde ikke vært så etterspurt og overveldet av informasjon.

Generelt, på den ene siden, trenger funksjonshemmede selv å flytte, se etter løsninger på problemene sine, som ingen vil løse for dem og uten dem – ingen tvil; og mennesker med nedsatt funksjonsevne trenger støtte samtidig – uten tvil. Men på den annen side, hvis de i det hele tatt får støtte, så er det ganske ofte ikke der det skal komme fra - ikke fra staten, ikke fra arbeidsstedet, studiet, hvis du i det hele tatt er så heldig å få en jobb, gå på studier... Spesielt når det kommer til å skaffe dyrt utstyr og andre ekstra kostnader. Det er ingen gjennomtenkt systematisk rehabiliteringspolitikk. Derfor blir det som skal være naturlig oppfattet som et mirakel, tilfeldig flaks. Og dette er ydmykende, dette manifesterer seg for det første i diskriminering både i staten og i husstandsnivå.

Du føler at de tuller med deg basert på restprinsippet - hvor mye fritid vil være igjen... Vel, når det kommer til venner og slektninger - er det forståelig og naturlig at de skal ha sitt eget liv, akkurat som funksjonshemmede. , forresten. Men staten må fri oss fra denne ydmykende gjensidige avhengigheten. Vi føler imidlertid alle – både funksjonshemmede og friske, og ledere for organisasjoner som ansetter funksjonshemmede, universiteter som tar imot funksjonshemmede til studier – at det er staten som trenger oss minst av alt.

Staten er til for seg selv, ikke for oss. Derfor oppfattes suksessen til mitt personlige liv, det faktum at jeg ble doktor i vitenskap og er etterspurt, mer som tilfeldig flaks, og vegetasjonen til det store flertallet av funksjonshemmede er naturlig. Det virker slik: vær glad for at du i det hele tatt får eksistere og ikke blir utsatt for direkte folkemord. Ikke direkte, men ganske gjennomsiktig, håndgripelig - akkurat som de blir utsatt for, gå til en hvilken som helst klinikk, og til og med en funksjonshemmet person trenger ofte å komme til det med noen ...

Regelen er vegetasjon som følge av diskriminering på statlig og hverdagsnivå. Et fullt liv under funksjonshemming er et unntak fra regelen, bare denne regelen bekrefter. Prating om heroisk å overvinne en sykdom er hykleri. Vi må overvinne de sosiale konsekvensene av sykdommen, diskriminering, men disse konsekvensene har kanskje ikke eksistert. Det burde i alle fall ikke være det. Men de finnes, og vi – funksjonshemmede, våre slektninger, venner og kolleger – står som regel ansikt til ansikt med dem.

"Primitiv humor er en form for pine"

— Hva er en sunn, riktig holdning til en funksjonshemmet? Hvis det ikke er medfødt kjærlighet, følsomhet, forståelse, hvilke følelser trenger du å dyrke i deg selv, hvilken holdning? Kan du gi enkle tips– for folk som ikke tenker på dette problemet, men når de blir konfrontert, opplever vanskeligheter og til og med sjokk? Hvordan henger dette sammen med begrepet menneskelighet som du snakker om i arbeidet ditt?
— Du lar det glippe: «en persons holdning til en funksjonshemmet». Men en funksjonshemmet er ikke en person, viser det seg?

Det er poenget. Og en funksjonshemmet er ikke alltid en person, og friske mennesker er ikke alltid mennesker. Vi er mennesker i den grad vi er humane i vår omgang med hverandre. Og dette er nedfelt selv i vanlige fraseologiske enheter. Hvis vi blir fornærmet, ydmyket, hvis vi blir hånet, hånet, utbryter vi ikke fortvilet og vender oss til plagene våre: "Er dere mennesker eller ikke?" Faktum er at nei: enhver torturist i det øyeblikket han torturerer er ikke en person. Umenneskelig.

Jeg nekter kategorisk statusen til en person til alle som lar seg lide, spesielt til hvem det, plager, gir glede, som føler behov for det - dette er sadisme.

Vi må kontrollere oss selv. Vi må først og fremst ikke tillate det minste snev av pine i forholdet vårt. Og vi trenger en humorkultur. Primitiv "humor" er en av formene for pine, nemlig hån, hån. Jeg har opplevd dette selv siden barndommen. Og hvis jeg møter voksne som er tilbøyelige til dette, kan jeg av en eller annen grunn tåle det en stund, men før eller siden er slutten en selvfølge: vi er ikke på samme vei. I alle fall, hvis det er mulig, prøver jeg å holde avstand til slike mennesker, i det minste psykologisk, hvis det av en eller annen grunn fortsatt ikke er mulig, fysisk.

Jeg foretrekker dialog som er så enkel og konfidensiell som mulig. Det er hva det er. Og hvis det er noe ubehagelig, må du rolig kunne innrømme det. Men du kan ikke slå med ord under påskudd av å "skjære sannheten i øynene." Sannhetsfortelling er en form for pine, psykologisk massakre. Uansett hvor mye "sannhet" du forteller en person, vil det ikke gjøre ham bedre. Verre, mer forbitret - ganske sannsynlig. Ta vare på hans verdighet - om ikke annet for å beskytte deg selv mot konsekvensene av din uhøytidelighet. Tross alt kan du til slutt støte på motstand, og ikke bare verbal. Slakket i ansiktet i bokstavelig forstand...

Personlig har jeg alltid vært veldig følsom. På den ene siden er det ingenting å være stolt av, men på den andre siden er det ingen grunn til å holde ut eller bære fornærmelser.

-Hva er mer støtende - medlidenhet, egoisme eller vanlig likegyldighet? Hva er det mest irriterende?
"Medlidenhet fornærmer meg ikke." Jeg er takknemlig for synden. Moren min sukket ofte ynkelig og klaget over oss, barna hennes: "Du synes ikke synd på meg..." I den forstand sparer du meg ikke, du blir ikke kvitt problemene dine, som hun fortsatt kan ikke hjelpe å løse, du involverer henne i dine endeløse krangel, veldig mye hennes traumatiserte ... "Fred," spurte hun håpløst og tryglet før hennes død.

Dette er en felles, bondeforståelse av medlidenhet som den samme menneskeheten, evnen til å sympatisere, evnen til å elske. I denne forstand er hensynsløshet synonymt med umenneskelighet. Det er støtende, hensynsløst, umenneskelig, og medlidenhet er noe som varmer, helbreder, vil jeg si, som gjenoppstår.

Den synden at stolte funksjonshemmede så rasende kjemper mot er manglende evne til å hjelpe. De kommer i veien for deg og lar deg ikke gjøre ting du kan håndtere veldig godt selv. De forstyrrer. Irriterende, men ikke støtende, ganske morsomt. Og det er bare synd. Du børster bort som en flue: "Jeg selv."

Likegyldighet, følelsesløshet, døvblindhet ... Du forventer ikke noe annet fra noen.

Og for en barnslig måte å stille spørsmålet: "Hva er det mest støtende?" Hvem bryr seg? Hovedsaken er at alt støtende bør unngås hvis mulig, ikke tillates å skje - er det ikke? Spesielt ikke bare krenkende for deg selv, men også for andre. Ellers har du slått deg til ro: du tar hensyn til klagene dine, som hver krone i regnskap, og av en eller annen grunn må andre ta uhøfligheten din for søte vitser. Denne typen "ulikhet" er kanskje den mest utålelige. Men bør vi i denne anledning forkynne den universelle retten til gjensidig uhøflighet? Men jeg foretrekker å forby uhøflighet. Noen. Både ensidig og gjensidig.

Er vi redde for hverandre?

— Hvorfor er folk ofte redde for funksjonshemmede? Hva er dette - overtro, frykt, psykologisk beskyttelse?
- Og så, sannsynligvis, og en til, og en tredje. Og også en motvilje mot å engasjere seg, fordi broren vår er funksjonshemmet, for å være ærlig, han kan være veldig irriterende. Og også enkel forvirring: folk vil gjerne hjelpe, men de vet ikke hvordan, de vet ikke hvordan. Vi må berolige, forklare, oppmuntre. Men Gud velsigne dem - som regel ser eller hører jeg rett og slett ikke de som er redde. Og gudskjelov er det færre psykiske traumer.

Og de som oppsøker meg, klarer jeg som regel å komme til enighet med. Her i nærmeste nærbutikk - ingen problemer hverken med selgere eller med sikkerheten. Og før, til han tvang folk til å komme til ham og lærte ham å skrive med fingrene høyre håndflate, Jeg måtte blåse i sportsfløyta... Sult er ingen ting, jeg dro aldri uten brød.

– Er folk onde? Eller vet de bare ikke hvordan de skal oppføre seg?
— Jeg er sikker på at det i det overveldende flertallet av tilfellene er mer sannsynlig det andre enn det første. Jeg har aldri generalisert så mye at seende tullinger som snakker er onde. Separat kommer patologiske prøver over. Og heller i et konstant miljø enn blant tilfeldige forbipasserende. Vel, dette er et spesielt tema.

— Er kommunikasjon med funksjonshemmede nyttig for barn?
— Hvis en funksjonshemmet er medlem av familien din, hvor skal du gå? Og uansett, det som betyr noe for ethvert barn er ikke om du er funksjonshemmet, men om du er ond eller snill. Det vil si at det som betyr noe er hva slags person du er, ikke hva slags helse du har. Er det nyttig for barn å kommunisere med gode folk? Og det er mange slike mennesker blant funksjonshemmede... Og hvis du er snill, så vil barnet rett og slett glemme funksjonshemmingen din. Og at du noen ganger må tilpasse deg det, spesielt når du for eksempel leder en blind person i hånden - vel, det er det mest naturlige.

Og virkelig hjelp til en funksjonshemmet person, som virkelig ikke kan klare seg uten, er absolutt mer nyttig enn å late som hjelp til mamma og pappa, som, som barnet er sikker på innerst inne i sjelen, vil gå og kjøpe brød selv og ta ut søppelbøtta uten å falle fra hverandre. Tross alt, hvis noe kreves av et barn av rent pedagogiske årsaker, er det forståelig og støtende for ham. Og hvis jeg sier til en sliten tenåring som har falt på sofaen: «Ok, legg deg ned, så skal jeg kjøpe noe til middag», spretter han opp: «Jeg er med deg!» Fordi han forstår at det er vanskelig for meg alene. (Dette skjedde med en gutt i 1991).

– Hvorfor er det så vanskelig å be om hjelp? Er ikke et påtrengende tilbud om hjelp verre?
— Det er vanskelig å spørre, for det første fordi de «overreagerte»: de lot meg ikke gjøre det jeg kunne på egen hånd. Jeg vil gjerne unngå overdreven omsorg. For det andre, og kanskje viktigst, fordi du ikke kan be om hjelp: du spør og spør, de lover og lover, men de gjør det ikke. Det er en dum situasjon: denne gjør det ikke, og du kan ikke gå til den andre, fordi den første vil bli fornærmet, han nektet ikke. Derfor, når det gjelder hjelp, setter jeg stor pris på hjelpere som vet hvordan de skal si «nei» og som vet hvordan de skal nekte. Alt er i hvert fall klart - i dette tilfellet er det ingenting å regne med for denne personen som tydelig nektet. Det er ingen rettssak. Mulig med ren samvittighet nå ut til andre.

Men hvis de systematisk nekter og gjør det klart at de er tynget av dine forespørsler, så vil du ikke irritere disse menneskene med noen forespørsler. Likevel kjenner jeg at de går forbi meg - huskameratene mine... Og jeg kan ikke klandre meg selv for å være påtrengende... En gang hver sjette måned, i de mest presserende omstendighetene - er det virkelig påtrengende?

Min mors naboer i tidligere Frunze, nå Bishkek, satt, strikket sammen og så på TV hver dag. Og jeg er rett der på gulvet, i stedet for en kattunge, i en ball ulltråder spilte - rullet den og prøvde å se hvordan den rullet. Jeg testet lysoppfatningen min på denne måten. Siden barndommen har jeg blitt vant til denne standarden for forhold til naboer. Men i Moskva er det ingenting å drømme om noe sånt. «Som ugler,» klaget min mor over muskovittenes tilbakeholdenhet. Hvis jeg tilfeldigvis dør i fravær av sønnen min, som reiser mye, vil de begynne å lete etter liket mitt ikke før han gjør seg kjent av stanken gjennom hele inngangen.

«Påtrengende tilbud om hjelp»... det ville jeg vært takknemlig for. Vel, jeg ville beklaget og takket høflig nei hvis det ikke var nødvendig. Og jeg ville rett og slett gjerne snakket med disse menneskene. Men generelt vet jeg ikke. Dette er ikke min sak. Jeg har aldri hatt et overskudd av hjelp, og til og med et tvangsoverskudd - det er alltid bare et underskudd. Gi et eksempel. La oss analysere hvor mye det er et ønske om å hjelpe og hvor mye som er uforenlig med noen form for hjelp. Den, for eksempel, som Sergei Nikolaevich Bulgakov kalte "lysten til kjærligheten til makt." Ja, faktisk, noen blir forført av enhver form for makt, i det minste over funksjonshemmede. Jeg har møtt folk som dette studentår. Og jeg vokste opp mens jeg lærte å børste av meg slike maktsyke mennesker uten å miste ekte venner.

Om politisk korrekthet

— Dine ord fra verket «Microcosm and Disabled Children»: «Du foretrekker å kalle oss funksjonshemmede «personer med funksjonshemninger». Finnes det absolutt friske mennesker?.. Og uansett, hvem har ubegrensede muligheter her?» Det viser seg at politisk korrekthet, som er mote i dag, også kan være upassende. Tross alt er eufemismer oppfunnet for ikke å støte. Er dette en konsekvens av misforståelse (uvilje til å forstå) følelsene til en funksjonshemmet person?
– Det kalles ganske enkelt «å bli bedre fra pose til pose». "Selv om du kaller det en gryte, bare ikke sett den i ovnen." Det er ikke harme, men naturlig irritasjon, som er forårsaket av et skifte i vekt fra sakens essens til tull. Er det snakk om hva du kaller det? Jeg foretrekker tradisjonelle navn, og jeg ser ikke noe støtende i dem. Bedre å ha en funksjonshemmet person enn et dumt akronym - OVZ (funksjonshemmede helseevner). Det ligner på "zamkompomorde" - det vil si nestkommanderende for marinesaker ...

Det handler ikke om ordene, men hvis det handler om dem, jo ​​enklere, mer tradisjonelle, mer kjente de er, jo bedre. Men her er det som er rart... Jeg så i ordboken fremmedord- og fant ikke ordet "deaktivert" der. Men det utenlandsk opprinnelse. Jeg skal slå det opp i en annen ordbok nå. Vel, "moderne" forklarende ordbok" Ed. Great Soviet Encyclopedia, 1997 “Disabled person” (fra latin invalidus - svak, svak), 1) en person som helt eller delvis har mistet arbeidsevnen... 2) I Russland, en gammel soldat som ikke er i stand til å kjempe militærtjeneste på grunn av skade og sår; noen ganger det samme som en veteran. — Før militærreformene i 1860-1870-årene. brukes til garnison og vakttjeneste.

"Uførhet"... 1) vedvarende svekkelse (nedgang eller tap) av generell eller profesjonell arbeidsevne på grunn av sykdom eller skade... 2) Statistisk indikator som karakteriserer befolkningens helse: forholdet mellom antall personer i før -pensjonsalder med varig tap av arbeidsevne for hele befolkningen.»

Så hva er støtende? Begrepet "personer med nedsatt funksjonsevne" introduserer bare unødvendig forvirring i problemstillingen. Og selv om vi tar bort arbeidsevnen, på grunn av dette, faktisk alt oppstyret med å endre navn, og ikke i det hele tatt på grunn av "politisk korrekthet", så gjenstår det selv da "vedvarende svekkelse av helse", og termer "deaktivert" og "funksjonshemming" "Du kan fortsette å bruke det uten bekymring. Det er ingen vits i å gjøre vannet til eller kaste skygge på en klar dag. I mine arbeider ignorerer jeg fundamentalt alle slags nymotens forkortelser. Jeg er deaktivert, jeg ber om kjærlighet og gunst, men - la oss parafrasere Nekrasov: "Du er kanskje ikke deaktivert, men du må være en person." Det er her kjernen i saken ligger. - "Barankin, vær en mann!" (og ikke en spurv eller en sommerfugl) - det er et slikt eventyr, jeg husker ikke hvem forfatteren er ...

Vær menneske med meg, og jeg er ikke mindre forpliktet til å være menneske med deg. Og funksjonshemming er en detalj som ikke preger min evne til å være menneske i det hele tatt – det er det moralsk kvalitet, og her er vi likeverdige - men bare min fysiske svakhet og skrøpelighet. der det ikke er noe skammelig.